Мой блог для заинтересованных педагогов и родителей. Здесь вы найдете не только информацию об особенностях детей и их развитии, но и интересные материалы о воспитании, обучении, которые надеюсь вам пригодятся!Я рада приветствовать всех на страницах моего блога.
Ежегодная статистика неумолимо показывает ужасающие цифры распада семей, в которых рождается «особенный» ребенок. И все заботы по уходу и воспитанию ребенка сваливаются на маму. Но если все хорошо в семье, то обычно работать приходится только папе, т.к. мама полностью заполнена ребенком. Хорошо, если найдется детский садик, который освободит маму на несколько часов. Если прибегать к посторонней помощи няни для «особого ребенка», то это будет в несколько раз дороже, чем обычно.
Хобби Занятия, которыми вы хотели заниматься, в основном платные, а если это периферия, то еще надо доехать до специалиста, бассейна, тренажерного зала и т.д.
Транспорт Хорошо если есть своя машина, но это постоянные затраты на топливо. Если нет — общественный транспорт, но он часто не приспособлен к передвижению инвалидов, а если и дождешься «своего», то или замерзнешь на остановке или никуда не успеешь. Итог - такси, и то, будешь долго искать машину в которую поместится не только «особенный» ребенок, но и его коляска.
Лечение Это одна из самых дорогих статей расхода. Лекарство, которое необходимо зачастую отсутствует в списке бесплатных, а которые нужны одни из самых дорогих. Больницы часто приспособлены только для диагностики, обследований, подтверждения диагноза, а реабилитации практически нет.
Отдых Есть шанс дождаться санаторно-курортного лечения по ИПР, но придется ждать очень долго. Или часто предлагают путевку в «сомнительные» санатории местного происхождения, где на трудности передвижения могут ответить «С вашими детьми везде тяжело!» А если вдруг повезет и предложат Черноморское побережье, то это будет октябрь- апрель, повезло! Хотя бы подышите морем! Но наши дети еще и плавать хотят! В итоге собираем деньги и выезжаем сами! И опять получается гораздо дороже обычного, приходится билеты покупать в купе. Спецкупе одно на весь состав, а плацкарт не всегда удобен. Или самолет. Дом отдыха выбирать приходится ближе к морю (дороже). Съезд к морю тоже не везде. Подъедешь, а там ступеньки такие, что у «здорового» голова закружится. А по песку или гальке совсем не проедешь. В дорогих отелях все это есть! Опять никакой экономии!
Тренажеры Все специальные вещи для инвалидов на порядок дороже. Велосипед дороже обычного в 5, а то и в 10 раз, спецобувь, спецкостюм, спецодежда все покупаешь как из хорошего бутика!
Это еще при том, что окружающие в «лучшем» случае будут жалеть, причитать, а в худшем игнорировать, призирать!
Вот так часто дети в подрастковом возрасте, смотрят на «потуги» своих родителей и отказываются вообще куда-либо ходить или ездить!
Помогайте в распространении данной статьи, чтобы не осталось людей, завидующих пенсии «особенных» детей!
четверг
Семейный досуг
Культура семейного досуга - это целая “наука”. От того чем мы занимаемся с нашими детьми в свободное от рутинных обязанностей время, зависит многое. Правильно организованный семейный досуг сближает всех членов семьи, помогает снять напряжение, лучше понять и услышать друг друга. Заставляет особого ребенка почувствовать, что с его мнением считаются, что оно важно и ценно для родителей. Ведь нашим особым детям часто приходится делать то, чего они не хотят. Например, не каждый идет на процедуры “как на праздник”, особенно, если они не самые приятные. Для того чтобы соблюсти некоторый баланс между “надо” и “хочется” существует такое понятие, как семейный досуг. А какое главное и, пожалуй, единственное правило в планировании семейного досуга? Интересно должно быть всем членам семьи.
На сегодня не все виды активного семейного досуга доступны для особых семей. Но с каждым годом становится все больше “изобретений”, которые стирают границы между особыми детьми и здоровыми. Еще 10 лет назад многие и представить себе не могли, что катание на лыжах станет доступно ребенку инвалиду.
А сейчас, при наличии специальных приспособлений, можно весело провести время на снежном склоне. Или специальные кресла для перевозки ребенка на велосипеде или даже сам велосипед. Но конечно это все требует материальных вложений и не у всех есть возможность купить дорогостоящее оборудование. Но стоит заметить, что не все виды семейного досуга нуждаются в “туго набитом кошельке”.
Пикник у озера и прогулка по парку, рыбалка и бассейн, чтение книги и совместное приготовление пищи, занятие творчеством и прослушивание хорошей музыки или просмотр семейного фильма за чашечкой чая. Нет ни одной похожей семьи, желания и возможности разные у всех. Кто-то рад провести весь день за настольными играми с ребенком, другие семьи водят своего особого малыша в кино, театр и зоопарк, а кто-то ночует с ребенком в лесу в палатке и готовит еду на костре.
Всегда можно найти занятие, которое будет по душе всем членам семьи. И тогда вопрос “достаточно ли времени я уделяю своему ребенку” исчезнет. Ведь таким детям гораздо важнее не количество времени, проведенного вместе, а его качество. Важно какие эмоции ребенок испытывал от этого, и что немаловажно какие эмоции были у родителей. Ведь чем старше ребенок, тем большей вовлеченности он требует от родителей. Одного присутствия становится мало, ребенок должен чувствовать, что вам интересно занятие наравне с ним. Именно поэтому для семейного досуга, нужно выбирать те занятия, которые интересны и детям, и взрослым.
Давайте не будем закрываться дома, ограждать себя высоким забором, прятать своих особых детей. Давайте показывать им, что их недуги не причина отказывать себе в отдыхе и развлечениях. Давайте покажем нашим детям, что жизнь прекрасна и интересна, что все трудности преодолимы , а проблемы решаемы. Наши дети должны многое попробовать, многое узнать, чтобы найти себя во взрослой жизни. А ведь нашим особым детям куда сложнее сделать это. Наша задача помочь им, открыть перед ними все возможные двери. Возможно кто-то, посетив какое-то спортивное мероприятие, вдохновится этим и в будущем станет Олимпийским чемпионом, а другой малыш увидев картины на выставке, найдет в этом свое призвание. А может вы каждый выходной вместе печете пироги и торты? А что если в будущем ваш особый ребенок станет лучшим кондитером? Но, чтобы это произошло когда-нибудь, нам с вами сегодня нужно помочь нашим детям, сделав акцент не на ограничения, а на возможности. Но даже, если ничего подобного не произойдет – не страшно. Главное, что вы наполните и свою жизнь, и жизнь ребенка яркими красками, весело проведете время и станете немного ближе друг к другу.
Как рассказать близким, что у вас особенный ребенок?
Для многих родителей рассказать о своей проблеме очень сложно. Ведь каждая семья, готовясь к рождению ребенка, представляет его здоровым. Мечтают, как он начнет делать первые шаги и произносить первые слова. А когда такие планы разрушены, как рассказать об этом другим?
Как бы страшно не было говорить о самых сокровенных вещах, но иногда высказаться очень полезно. Самое главное не замалчивать, а находить выходы из любой сложившейся ситуации. Важно в первую очередь, родителям принять тот факт, что у вас «особенный» ребенок, тогда и окружающим будет проще об этом рассказать.
Процесс принятия ребенка-инвалида, у всех протекает по-разному, он всегда сложен и долог. Но все равно нужно разобраться в своих чувствах и рассказать родным, а они уже поддержат в трудную минуту.
Предчувствие, что с ребенком что-то не так, возникает еще до того как поставят диагноз. Ребенок не держит голову, не переворачивается, не сидит, не говорит и т.д. Возникает тревога, которую невозможно сдержать, психика ищет определенности, а когда опасения подтверждаются, родители впадают в шок. Именно здесь начинается сложный этап. В нашем обществе принято все сдерживать и не показывать своих чувств. У нас не принято злиться на ребенка, у нас принято не унывать, но ребенок чувствует, что происходит у вас внутри. Поэтому, многие родители стараются скрыть свои проблемы и остаются с ними один на один. Также ситуация усугубляется тем, что все заботы ложатся на плечи женщины и очень часто мужчины покидают семью.
На самом деле жизнь в России – это борьба. Каждый день родители детей-инвалидов сталкиваются с рядом проблем и преград:
· необорудованные зоны для инвалидов, так сказать, недоступная «доступная среда»: нет пандусов в подъездах жилых домов, магазинов или просто на дороге.
· нет детских садов и школ, куда без проблем можно устроить ребенка;
· средства технической реабилитации выдают, не учитывая индивидуальные особенности ребенка, или вовсе не выдают;
Эти все и другие трудности вызывают негатив и отрицательные эмоции, с которыми нужно бороться, чтобы не вымещать на близких.
Каждый родитель должен адаптироваться к статусу «семья с ребенком-инвалидом», у кого-то это проходит быстрее, у кого-то медленнее. Но это не является чем-то постыдным, это такая же обычная семья, но с другими потребностями.
Не нужно молчать, не бойтесь рассказывать о своей беде. Родные и близкие всегда смогут вас поддержать. Друзья и знакомые могут поделиться с вами информацией по лечению вашего ребенка, дать контакты хороших специалистов, ведь у многих в окружении есть подобные случаи. Будьте открыты. Знакомьтесь с такими же родителями в центрах, на форумах, большинство делятся своим опытом, а это очень помогает поверить в своего ребенка и в дальнейшем достигнуть хороших результатов.
Солнечными" принято называть детей, которые рождаются с дополнительной хромосомой. Но в реальности отношение к людям с синдромом Дауна неоднозначно. Почему всего лишь лишняя хромосома способна сделать человека лишним в целом социуме?
Однажды самый обыкновенный садовод-любитель сажал цветы. Это был ничем не примечательный день, семена его были абсолютно одинаковые и сажал он их в простые глиняные горшочки. Проростание семян - явление естественное, но для садовода-любителя его саженцы самые любимые и долгожданные. Он всё свободное время посвящал своим горшочкам: "не жарко ли? нет ли сквозняка? когда же проклюнутся зеленые ростки?" Долгое ожидание вознаграждается скорыми результатами: ростки проклюнулись, пошли в рост и, наконец-то, зацвели. Садовод ахнул! "Мutationem unique!" Произошла редкая мутация у одного из цветков. Этот цветок совсем не похож на своих собратьев. Он уникален! Всё внимание садовода только вокруг редкого цветка: вмиг он стал предметом гордости и причиной зависти у друзей и соседей. Хотя мутация у растения произошла спонтанно и несет мало пользы для ботанического мира, садовод-любитель неимоверно рад и доволен. У обычного садовода-любителя из простого горшка вырос особенный цветок, который сразу был вознесен в разряд самого лучшего! А причина - всего лишь генетическая мутация.
Иначе дело обстоит, когда речь идет о генетике человека. Пусть и говорят, что "дети - цветы жизни", но редко кто желает иметь ребенка с мутацией в гене. Почему-то генетические мутации в природе (растения и животные) вызывают лишь восторг и овации, а генетические мутации у ребенка - это провал. Хотя человек - тоже часть природы. Дети с генетическими патологиями рассматриваются как бракованный образец человеческого вида. Этому так же способствует обилие медицинской информации в сети, где бесчувственно описываются "все прелести" данного диагноза.
В обществе до сих пор бытует мнение, что к появлению у ребенка генетической патологии причастны родители. На самом деле, виноватых здесь нет. Все генетические абберации происходят без участия человека. Поэтому искать виновных здесь бессмысленно.
Природа живёт по своим законам и все генетические процессы тоже происходят исключительно по законам природы. Природа существовала за много миллиардов лет до появления первых людей. Человек всего за короткий период приспособился к жизни на Земле, а в дальнейшем провозгласил себя царем природы, но стал рабом общественного мнения. Сколько бы не голосили с высоких трибун о лояльности к людям с синдромом Дауна, общество с неким предубеждением и опаской относится к ним. До сих пор в разговорной речи слово "даун" нарицательное и несет отрицательный смысл.
Дети с синдромом Дауна рождались во все времена, а значит, необходимо принять тот факт, что это скорее состояние организма, а не болезнь. Учитывая статистику рождения детей с синдромом Дауна, эта ситуация уже по сути должна восприниматься как норма. Нужно принять, что синдром Дауна - это не ошибка природы, а ее часть.
Эволюция всегда усовершенствует виды, отметая слабых и бесполезных. Миллионы лет назад наши предки выползали из пещер в поисках пропитания и реальную угрозу их жизни представлял разве что саблезубый тигр. Потомство с синдромом Дауна рождалось и в раннюю эпоху, приспосабливаясь к суровым жизненным условиям (найденые в раскопках скелеты с типичными для этого синдрома антропометрическими данными доказывают это). С тех пор минули миллионы лет, наше цивилизованное общество и современный образ жизни является безопасным и комфотным. Но не для детей с синдромом Дауна. Имея ту же генетическую поломку, те же фенотипические черты, что и много лет назад, детям с синдромом Дауна намного тяжелее приспосабливаться к современому мироустройству. Он теперь не только должен уметь находить себе пропитание и ловко прятаться в укрытие, но и должен считать до ста, бегло читать, производить вычисления в уме, пользоваться приборами, показывать хорошие результаты в плавании и многое другое, лишь бы доказать, что он тоже может полноценно жить в обществе.
Раньше человеку для счастья достаточно было набедренной повязки и куска мяса, сейчас же мы завалены всеми благами цивилизации и счастье - это качественная фотография в социальных сетях, демонстрируя гордым лицом свою успешную жизнь. Таким образом, отметая все второстепенные моменты, такие как необходимость дополнительной реабилитации, коррекционно-педагогических мероприятий, оперирование врожденных пороков и т.д., главная причина пренебрежительного отношения к таким людям - это стойкая уверенность в том, что рождение ребенка с синдромом Дауна "разрушит счастливую жизнь". Такие дети не вписываются в критерии "успешного ребенка и родителя", он не принесет первое место на олимпиаде, не станет призером соревнований, не будет причиной гордости родителей, нечем даже похвастаться в инстаграме! Данная ситуация показывает, что синдром Дауна это даже не генетическая проблема, а социальная. Проблема не в ребенке, а в самом "стандартно здоровом" обществе.
Говорят, у природы нет плохой погоды. А значит, все процессы естественны, а "бракуются" дети исключительно общественным мнением. У родителей нет "ненормального" ребенка, а есть малыш с опреденной комбинацией хромосом.
