Солнечными" принято называть детей, которые рождаются с дополнительной хромосомой. Но в реальности отношение к людям с синдромом Дауна неоднозначно. Почему всего лишь лишняя хромосома способна сделать человека лишним в целом социуме?
Однажды самый обыкновенный садовод-любитель сажал цветы. Это был ничем не примечательный день, семена его были абсолютно одинаковые и сажал он их в простые глиняные горшочки. Проростание семян - явление естественное, но для садовода-любителя его саженцы самые любимые и долгожданные. Он всё свободное время посвящал своим горшочкам: "не жарко ли? нет ли сквозняка? когда же проклюнутся зеленые ростки?"
Долгое ожидание вознаграждается скорыми результатами: ростки проклюнулись, пошли в рост и, наконец-то, зацвели. Садовод ахнул! "Мutationem unique!" Произошла редкая мутация у одного из цветков. Этот цветок совсем не похож на своих собратьев. Он уникален! Всё внимание садовода только вокруг редкого цветка: вмиг он стал предметом гордости и причиной зависти у друзей и соседей. Хотя мутация у растения произошла спонтанно и несет мало пользы для ботанического мира, садовод-любитель неимоверно рад и доволен. У обычного садовода-любителя из простого горшка вырос особенный цветок, который сразу был вознесен в разряд самого лучшего! А причина - всего лишь генетическая мутация.
Иначе дело обстоит, когда речь идет о генетике человека. Пусть и говорят, что "дети - цветы жизни", но редко кто желает иметь ребенка с мутацией в гене. Почему-то генетические мутации в природе (растения и животные) вызывают лишь восторг и овации, а генетические мутации у ребенка - это провал. Хотя человек - тоже часть природы. Дети с генетическими патологиями рассматриваются как бракованный образец человеческого вида. Этому так же способствует обилие медицинской информации в сети, где бесчувственно описываются "все прелести" данного диагноза.
В отличие от садовода-любителя, вырастившего генетически нетипичный цветок, родители в первое время стремятся спрятать своего особенного ребенка. Непохожесть ребенка на других становится для них горем. Ребенок не страдает, а в большинстве случаев и не догадывается о своем состоянии, страдают его родители. Поэтому часто родителям нужно даже больше помощи чем их особенному ребенку. Требуется время, чтобы родители оправились от шока и приняли своего ребенка.
В обществе до сих пор бытует мнение, что к появлению у ребенка генетической патологии причастны родители. На самом деле, виноватых здесь нет. Все генетические абберации происходят без участия человека. Поэтому искать виновных здесь бессмысленно.
Природа живёт по своим законам и все генетические процессы тоже происходят исключительно по законам природы. Природа существовала за много миллиардов лет до появления первых людей. Человек всего за короткий период приспособился к жизни на Земле, а в дальнейшем провозгласил себя царем природы, но стал рабом общественного мнения. Сколько бы не голосили с высоких трибун о лояльности к людям с синдромом Дауна, общество с неким предубеждением и опаской относится к ним. До сих пор в разговорной речи слово "даун" нарицательное и несет отрицательный смысл.
Дети с синдромом Дауна рождались во все времена, а значит, необходимо принять тот факт, что это скорее состояние организма, а не болезнь. Учитывая статистику рождения детей с синдромом Дауна, эта ситуация уже по сути должна восприниматься как норма. Нужно принять, что синдром Дауна - это не ошибка природы, а ее часть.
Эволюция всегда усовершенствует виды, отметая слабых и бесполезных. Миллионы лет назад наши предки выползали из пещер в поисках пропитания и реальную угрозу их жизни представлял разве что саблезубый тигр. Потомство с синдромом Дауна рождалось и в раннюю эпоху, приспосабливаясь к суровым жизненным условиям (найденые в раскопках скелеты с типичными для этого синдрома антропометрическими данными доказывают это). С тех пор минули миллионы лет, наше цивилизованное общество и современный образ жизни является безопасным и комфотным. Но не для детей с синдромом Дауна. Имея ту же генетическую поломку, те же фенотипические черты, что и много лет назад, детям с синдромом Дауна намного тяжелее приспосабливаться к современому мироустройству. Он теперь не только должен уметь находить себе пропитание и ловко прятаться в укрытие, но и должен считать до ста, бегло читать, производить вычисления в уме, пользоваться приборами, показывать хорошие результаты в плавании и многое другое, лишь бы доказать, что он тоже может полноценно жить в обществе.
Раньше человеку для счастья достаточно было набедренной повязки и куска мяса, сейчас же мы завалены всеми благами цивилизации и счастье - это качественная фотография в социальных сетях, демонстрируя гордым лицом свою успешную жизнь. Таким образом, отметая все второстепенные моменты, такие как необходимость дополнительной реабилитации, коррекционно-педагогических мероприятий, оперирование врожденных пороков и т.д., главная причина пренебрежительного отношения к таким людям - это стойкая уверенность в том, что рождение ребенка с синдромом Дауна "разрушит счастливую жизнь". Такие дети не вписываются в критерии "успешного ребенка и родителя", он не принесет первое место на олимпиаде, не станет призером соревнований, не будет причиной гордости родителей, нечем даже похвастаться в инстаграме! Данная ситуация показывает, что синдром Дауна это даже не генетическая проблема, а социальная. Проблема не в ребенке, а в самом "стандартно здоровом" обществе.
Говорят, у природы нет плохой погоды. А значит, все процессы естественны, а "бракуются" дети исключительно общественным мнением. У родителей нет "ненормального" ребенка, а есть малыш с опреденной комбинацией хромосом.
Комментариев нет:
Отправить комментарий