Псевдобульбарный синдром

Псевдобульбарный синдром - неизлечимое неврологическое заболевание, возникающее вследствие повреждения двигательных нейронов в кортикобульбарных путях, соединяющих кору головного мозга и отделы нервной системы, отвечающие за регуляцию произвольных мышц головы, шеи и таких процессов жевания, глотания и речь.

Небольшая предыстория о том, как у нас появился этот синдром. Кириллу была произведена третья операция на кишечнике, оперировали спаечную непроходимость, которой не оказалось, ему вывели илеостому на время дальнейшего обследования кишечника. Он очень долго лежал на ИВЛ и реаниматологи говорили о том, что его мозг сильно страдает. После реанимации мне принесли совершенно другого ребенка, появилось сильное косоглазие, он не понимал кто я и не на что не реагировал. Его тело стало каменным и появился псевдобульбарный синдром. Потихоньку он пришел в себя, но проблемы с едой и питьем не исчезали.

Я понимала, что если я буду говорить об этом врачам, то либо он будит напичкан лекарствами, либо гастростома. Желания иметь две стомы у меня не было и я решила бороться с ним, с собой и этим синдромом.

Наша борьба была не месяц, а два года. К каждому кормлению я пыталась морально подготовиться, зная что придется его несколько раз переодеть и мыть полы. У него возникал рвотный рефлекс даже от вида тарелки. Чтобы его напоить приходилось хитрить, пил он только сладкую воду, простую не мог проглотить. Я давала ему сначала соску, как он к ней присасывался резко убирала и давала бутылочку, так он делал несколько глотков и отказывался пить. Было придумано много способов его раскормить, как-то заметила, что у него появляется аппетит от того что я грызу семечки, поэтому они всегда есть в нашей семье.

Два года борьбы с псевдобульбарным синдромом повлияли на мою нервную систему, когда он отказывается есть, ну просто не хочет, у меня начинается внутренняя паника и будит продолжаться пока он не поест.

Было не просто, но я рада, что не сдалась. Сейчас он ест блендированную пищу, меня это особо не напрягает, в этом даже есть плюс, я могу ему намешать все что необходимо для его роста и развития. Я не очень люблю говорить о наших достижениях с людьми, которые не понимают диагноз ДЦП. Просто если я скажу что за два года мы научились пить простую воду из ложечки и не поперхиваться, такого достижения никто не поймет.